Маленькому жителю Камчатки с тяжелым генетическим заболеванием помогла Ирина Яровая

Семья Титаренко благодарит Ирину Яровую за помощь их четырехлетнему сыну Артуру. Вице-спикер Госдумы договорилась о получении жизненно необходимого дорогостоящего препарата для мальчика, который необходим, чтобы победить тяжелое генетическое заболевание. Опасный диагноз - миодистрофия Дюшенна малышу поставили в мае этого года.

«Внешне - это обычные дети до определенного возраста. Сейчас у сына первые признаки заболевания. Это усталость, постоянно говорит: “Я хочу на ручки”. Поднимается по лестнице только держась рукой за перила, так он сам себе помогает. Или, например, побегал - ему надо посидеть, потому что устал», - рассказала мама Артура Анастасия Титаренко.

Пациенты с этим прогрессирующим генетическим заболеванием, у которых необратимо разрушаются мышечные клетки долго не живут, говорят специалисты. Однако, родители мальчика выяснили, что у их малыша есть шанс. Однократный прием единственного подходящего им импортного препарата стоимостью 266 миллионов рублей позволит остановить разрушение мышечных клеток. Причем для нужного эффекта лекарство необходимо принять в возрасте четырех-пяти лет.

«Если не получить этот препарат, дети к десяти годам оказываются в инвалидном кресле. К двадцати годам наступает летальный исход либо от сердечной недостаточности, либо от дыхательной», - сказал папа мальчика Евгений Титаренко.

Поэтому семья начала срочный сбор средств. На сегодня им удалось собрать лишь десятую часть необходимой суммы. При этом в августе родители маленького Артура узнали о федеральном благотворительном фонде, который начал закупку дорогостоящего препарата для последующей бесплатной выдачи российским детям.

«В августе после того, как Артуру исполнилось четыре года мы поехали в федеральный центр Вельтищева, там прошли консилиум, получили документы для возможности подачи документов в благотворительный фонд. Однако, в последующем возникли бюррократические проволочки с подачей заявки – её не принимали.

 Когда семья Титаренко с последней надеждой написала в адрес камчатского депутата, Ирина Яровая в ручном режиме незамедлительно провела работу с руководством федерального Минздрава и договорилась о рассмотрении и принципиальном одобрении заявки на заседании экспертного совета Фонда «Круга добра». Для получения лекарства семья летит уже в эти выходные в Москву.

«У меня были такие эмоции, которых не передать, я очень растрогалась. Это был долгожданный ответ. Сегодня у нас есть шанс получить эту инфузию стоимостью 266 миллионов рублей, которая даст шанс на полноценную жизнь и здоровье ребёнка», - сказала мама маленького Артура.

«Огромное спасибо Ирине Анатольевне за помощь и поддержку. За то, что так незамедлительно отреагировала, прониклась нашей историей, взяла ситуацию на контроль, - заключил глава семейства. - Я верю, что если Ирина Анатольевна взялась, то она доведёт дело до конца. Что касается сбора средств, то все деньги, которые мы ранее собрали, мы переведём на помощь деткам с таким же заболеванием».

Напомним, вопросы жизни и здоровья людей Ирина Яровая всегда рассматривает в приоритетном и безотлагательном порядке. Парламентарий много лет оказывает большую помощь системе здравоохранения Камчатки. Она в ручном режиме ведет каждого онкобольного ребёнка с Камчатки. Кроме того, депутат привлекает ведущих медицинских специалистов страны для помощи всем жителям полуострова. Сейчас, например, для того, чтобы помочь медицинской службе Камчатского края в регионе работают ведущие федеральные специалисты из центра имени Дмитрия Рогачёва.